«Препарат отсутствует на территории России». В Саратове ребенок с тяжелым заболеванием крови остался без жизненно важного лекарства
Родители маленького Ярослава Рахмина, страдающего болезнью Виллебранда, обратились в федеральный Росздравнадзор с жалобой на отсутствие необходимого ребенку немецкого препарата «Гемате П». Как выяснило обследование, проведенное в саратовской университетской клинической больнице №3, российские аналоги лекарства не помогают.
Как уже рассказывали «Свободные», диагноз Ярославу поставили в полугодовалом возрасте. В его крови полностью отсутствует фактор свертываемости Виллебранда. На теле ребенка даже от легких нажатий образуются синяки. При самых незначительных порезах кровь долго не останавливается. Заболевание опасно не только гематомами и спонтанными кровотечениями, но отражается на работе суставов и мышц. Мальчику показана пожизненная заместительная терапия, которая позволит ему вести обычный образ жизни практически без ограничений. В клинике гематологии СГМУ Ярославу назначили немецкий препарат «Гемате П», содержащий необходимый белок плазмы крови.
Маленький пациент получал «Гемате» с августа 2023 года. Инъекции проводят три раза в неделю. Для каждого укола Рахмины вызывают реанимационную бригаду.
«Если ребенок ушибется, нужно дополнительно подколоться, чтобы не открылось кровотечение. Но дополнительных доз препарата на экстренные случаи бесплатно не выдают», – объясняет мама. Один флакон гемате П стоит 23 тысячи рублей.
В январе 2024-го, когда Елизавета пришла в поликлинику за очередным рецептом, Ярославу неожиданно выписали другой препарат – «Вилате», расфасованный в Рязанской области. «В «Вилате» другое соотношение компонентов. Чтобы не возникло передозировки, нам велели выливать половину флакона», – рассказывает собеседница.
После замены препарата здоровье ребенка ухудшилось. «Малейшее прикосновение вызывает синяк. Целыми днями кровоточит нос», – рассказывает Елизавета.
Областное министерство здравоохранения объяснило родителям, что только составляет заявки на лекарства для пациентов с болезнью Виллебранда. Этот диагноз включен в так называемую «Программу 14 нозологий» – тяжелых заболеваний, препараты для лечения которых закупаются централизованно за счет федерального бюджета. В 2024 году поставок «Гемате П» в Саратовскую область не было. «По устной информации поставщика в настоящее время препарат отсутствует на территории России», – говорится в ответе саратовского минздрава на жалобу Рахминой.
Рахмины не могут сами покупать «Гемате П». Пенсии по инвалидности, назначенной Ярославу, не хватит даже на один флакон препарата. Папа мальчика работает на заводе. Семья выплачивает ипотеку за однушку на окраине Саратова.
Как выяснило обследование, проведенное в июле в университетской клинической больнице №3, российский препарат ребенку не помогает. «По получении препарата «Гемате» пациент стабилизировался удовлетворительно. Однако по переходу на препарат «Вилате» отмечается отрицательная динамика в виде участившегося геморрагического синдрома. Показатели исследований факторов крови отмечают снижение активности», – говорится в медицинском заключении.
«Как оказалось, фактора Виллебранда на «Вилате» в крови совсем нет. Мы полгода просто так кололи ребенка. Я уже не знаю, куда обращаться», – говорит мама Ярослава Елизавета.
В медицинской выписке указано, что по месту жительства ребенку нужно «обеспечить выдачу препарата «Гемате». Родители маленького пациента надеются, что вмешательство Росздравнадзора поможет областному минздраву найти для Ярослава импортный препарат.
