«Надеюсь, что другой министр поможет нам». Мама паллиативной девочки с эпилепсией судится с региональным минздравом за препараты
18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И (ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ
У четырехлетней Леры эпилепсия и паллиативный статус. Получить необходимый девочке портативный кислородный аппарат, который бы работал, семья не может. Прописанный ей московскими врачами препарат «Зонегран» мама вынуждена покупать. Минздрав не выделяет препарат для ребенка, хотя обязан.
Выжить на пенсию по инвалидности
— 75 тысяч рублей в месяц требуется, чтобы обеспечить всеми необходимыми препаратами мою дочь, — объясняет Евгения Петрушина, — я как-то села и посчитала.
Не все из них Евгении приходится покупать. Но приобретение самых дорогих все равно ложится на её плечи. Например, «Зонегран», препарат, который четырехлетней Валерии прописали московские врачи, в необходимой дозировке, если покупать в аптеке, обходится в 15 тысяч в месяц, от двух до пяти тысяч рублей варьируется стоимость «Файкомпы». Кислородные баллоны, которые Лере необходимы во время приступа, обходятся Жене примерно в 10 тысяч в месяц — всё зависит от частоты эпилептических приступов у девочки.
Именно за препарат «Зонегран» Евгения сейчас судится с региональным минздравом. У ее дочери оформлена инвалидность, установлен паллиативный статус, препарат назначен врачами федеральной клиники. Но за те полгода, которые Лера его принимает, Женя выбила из поликлиники всего три упаковки. И то только с помощью прокуратуры.
Молодая женщина одна растит двух дочерей. Выйти на работу Евгения не может: младшей дочери всего восемь месяцев, да и диагноз старшей не оставляет ей свободного времени. Отец девочек лишён родительских прав. Из помощников — только бабушка, мама Жени.
Петрушина снимает маленькую однокомнатную квартиру в одной из новостроек в поселке Солнечном. Ещё год назад она отдавала за неё девять тысяч рублей в месяц плюс счетчики. Недавно владелец квартиры поднял аренду. И теперь из своего скудного бюджета Женя вынуждена выкладывать на две тысячи больше. Бюджет маленькой семьи формируется в основном из «детских» денег. Пенсия по инвалидности Валерии — порядка 20 тысяч рублей, пособие по уходу за ребенком-инвалидом, которое платит государство маме, — еще десятка. После того, как на свет появилась младшая дочь Жени, семья получила право на получение единого пособия на детей в размере 75%. Это меньше, чем 10 тысяч рублей на каждую девочку.
— Когда мы с Лерой были только вдвоем, мы не имели права на единое пособие вообще, — говорит Женя. — Но в социальном фонде мне говорили, что мои доходы превышают установленный норматив. Хотя мой доход — это те самые десять тысяч в месяц — пособие по уходу за ребенком-инвалидом. А остальная сумма — это пенсия Леры, которая тратится на лекарства, обследования и так далее.
Квартирка, которую снимает Женя, тесная, но уютная. В кухне диванчик, повсюду детские игрушки, на диване — коробка с книгами, которые любит Лера. В кухонном шкафу — нужные лекарства, на полу — кислородный аппарат, который необходим Валерии во время приступов.
«Нас избил её отец»
Сейчас у Леры стоит диагноз фокальная эпилепсия с вторично генерализированными приступами. Проявляется диагноз судорожными приступами с остановкой дыхания, бывает, что во время приступа у ребенка останавливается сердце.
До семи месяцев Лера развивалась как совершенно обычный здоровый младенец. Улыбалась, гулила, пыталась самостоятельно садиться. Всё закончилось в один день.
— Я укладывала Леру спать, — вспоминает Женя. — Укачивала на руках, когда пришел её бывший отец. Ему нужны были деньги, видать, на дурь подсел. Денег не было. Он накинулся на меня с кулаками. Начал избивать, несмотря на то, что на руках у меня была дочь. Я её укрыла собой, под себя спрятала. Ей не досталось. Но, видимо, стресс был настолько сильный, что в ту же ночь всё и началось.
Женю и Леру из квартиры, где они жили с тогда еще мужем, позже забрал Женин брат. А ближе к ночи у девочки поднялась температура, и начались судороги.
— Мы уехали в Энгельсскую детскую больницу, — вспоминает Женя. — Её сначала положили в инфекционное отделение. Из-за температуры подумали, что это инфекция. Оттуда мою дочь забрали в реанимацию. Потом мне сказали, что Лера пережила клиническую смерть. И что мы вовремя ее привезли — чудом спасли ребенка. У меня вся жизнь перед глазами летела.
Трое суток Лера провела в реанимации, в коме. Женя не знала, выживет её дочь или нет. А когда через три дня мама, наконец, увидела пришедшую в сознание дочь, она поняла, — та непоправимо изменилась. От былой подвижности и активности не осталось и следа — о первых шагах речь уже не шла, Лера не могла удерживать голову. Ей установили зонд для кормления, потому что девочка разучилась глотать. Всё, что она умела, выйдя из комы — это дышать и следить глазами за мамой.
— Врачи предложили мне отказаться от неё, чтобы я не мучилась, — со злостью говорит Женя. — «Вы ещё молодая, вы себе ещё родите ребенка», «ваш ребенок навсегда останется овощем», «оставьте её здесь» — вот что я слушала. Я ответила, что не буду отказываться. Что это моя дочь, какая бы она ни была. Я ее люблю и в больнице не брошу.
Через неделю Женю и Леру выписали домой. Девочка потихоньку восстанавливалась. Но приступы не отступали.
— До 10 месяцев никто не знал, что с ней, — говорит Евгения. — Диагноза никакого не было. Мы ходили по врачам, обращались к эпилептологу в частный центр. У Леры были тики, нервные подергивания, иногда она замирала или вот так поднимала руку и её тут же передергивало. На мои жалобы врачам я в ответ слышала: она просто балуется. А потом приступы усилились. Лере прописали «Депакин», от которого она начала тупеть. А приступы не снимались. Те навыки, которые она восстановила или приобрела, на «Депакине» пропадали. Мы постоянно лежали в больницах, но проблема с приступами не уходила.
Пока мама рассказывает, из комнаты в кухню выходит симпатичная девчушка, заспанная и немного растрепанная. Она неуверенно держится на ногах, но ухватившись за руку бабушки, упрямо идёт в кухню — обниматься с мамой. Забирается на диван и протягивает бабушке книжку из коробки — читай. Лера не разговаривает. Но в последние полгода, с тех пор, как её перевели с «Депакина» на «Зонегран», по словам мамы, демонстрирует прогресс в развитии.
— У нее пропали приступы агрессии, — перечисляет Женя. — Она перестала кусаться. Поняла, что у неё есть сестра, что малышка — живой человек, которому не надо делать больно. Старается её не обижать. Лера начала складывать пирамидку, разобралась с сортерами, чего раньше не было. Количество тяжелых приступов на «Зонегране» сократилось. И это все стало возможно после обследования в федеральной клинике.
Попасть в Москву
Обследования дочери в федеральном центре Евгения добивалась года два.
— В Саратове так и не смогли понять причину Лериного состояния, — объясняет она. — И в какой-то момент я подумала, что надо двигаться дальше. Когда мы в очередной раз лежали в областной детской больнице, я спросила лечащего врача, возможно ли дочь направить в Москву? Она мне ответила — да, только надо собрать документы. Я собрала в течение трех дней. И еще полгода, спрашивая — отправлен ли запрос — слышала в ответ, что врач занята, ей некогда, у неё много пациентов и «вы же не одни такие».
В конце концов запрос отправили — после того, как Евгения в очередной раз сходила на прием к министру. Евгении предложили госпитализировать дочь в центр им. Вельтищева. Перевозку дочери автомобилем службы санавиации Женя тоже выбила через министра здравоохранения.
— Нам велели приехать в детскую больницу № 7, — вспоминает Женя. — Сказали, что так положено: санавиация забирает пациентов только из лечебных учреждений. Мы приехали, дождались машину, погрузились в неё. И тут меня просят — «можно, мы вас сфотографируем для отчётности?». Я не стала отказываться. Мы уехали, а через пару дней мне моя знакомая скидывает ссылку на публикацию, в которой главный врач этой больницы пишет, что вот к ней поступил тяжелый ребёнок, она щёлкнула пальцами один раз — и вызвала нам санавиацию, щелкнула второй — и мы уже в Москве, в федеральной клинике. И там наша с дочкой фотография. Как будто это целиком и полностью её заслуга. Хотя я этой госпитализации добивалась два года!
В федеральной клинике Леру полностью обследовали. Поставили диагноз «фокальная эпилепсия». Опровергли массу диагнозов, которые девочке поставили в Саратове.
— Здесь нам говорили, что у ребенка проблемы с тазобедренными костями, киста в голове и порок сердца, — перечисляет Женя. — Говорили, что ребенок немочный и никогда не будет развиваться. А в Москве ничего из вышесказанного не подтвердилось.
Берите, что дают и радуйтесь
— Как раз в Москве нам прописали другие лекарства, — говорит Евгения. — Мы медленно снимались со старых, и переходили на новые. В известность поликлинику № 19 на Мамонтова поставили заранее. Только поликлиника не хочет с нами сотрудничать и эти препараты нам не выдает. Я написала жалобу в прокуратуру и только тогда получила три упаковки «Зонеграна».
По словам Евгении, получить «Сибазон» — этот препарат нужен для экстренного купирования приступов — в нужной дозировке и в нужной форме очень сложно.
— Нам прописали 4 мг на 2,5 мл, а выдали 2 мг на 2,5 мл, — объясняет Женя. — Одной клизмы — мало, двух много. Как делить? Мне говорят — ставьте две, она же его все равно выпукивает, вот и передозировки не будет.
Получить препарат в букальной (защёчной) форме вообще нереально.
— Когда я объясняю, что препарат этот нужен в экстренных случаях, а экстренные случаи могут произойти где угодно, меня не слышат, — говорит Женя. — Мы будем ехать в автобусе, я должна буду положить Леру на бок, снять с нее штаны, засунуть клизму и смотреть, как ребенок корчится? И что делать с неправильной дозировкой? Но им всё равно. Их универсальный ответ: берите, что дают.
«Зонегран», который мать девочки получила всего один раз, выдали в дозировке по 100 мг. А должны были по 100 и 50 мг, так как разовый прием у ребенка — 150 мг.
— Мне советовали раскупоривать капсулу и половину высыпать, — объясняет Женя. — Или «Файкомпу» надо было пилить на три части — маленькую таблеточку — потому что прописали Лере 2 мг, а нам выдали дозировку 6 мг. Спрашивают меня: «вы что, не можете таблетку разрезать на три части?». Но почему я должна ее резать, если есть у производителя нужные нам пограммовки? Так и приходится искать препараты по родительским чатам — их непросто купить в аптеке, к тому же очень дорого. А в поликлинике мне каждый раз говорят — рецепт на контроле.
Кислородный аппарат для Леры Женя выбивала через минздрав. В выписке из Москвы было сказано, что он положен девочке. Поскольку у Леры паллиативный статус, этот аппарат должны были по заявке доставить им домой. Поликлиника подтвердила матери: заявку в минздрав на аппарат для Леры они направили.
— Я поехала к Костину, — вспоминает Женя. — Через некоторое время аппарат привезли. Потом добивалась, чтобы Лере выдали портативный кислородный аппарат. Потому что на улице мне одного баллона кислородного не хватает на приступ. И стоят они по 700-800 рублей. Год ждала. Аппарат выдали. Только он работает от дыхания. А когда у дочери приступ, она не делает вдох. Я снова спросила: и как мне сделать, чтобы он заработал? А мне в ответ: ну вы себе в нос канюли вставьте, вдохните, а потом дочери. Это во время приступа, когда она трясется, я должна одной рукой ей клизму делать, второй канюлю себе в нос пихать, потом ей, третьей рукой реанимировать. Я похожа на осьминога? В общем, я так до сих пор и покупаю баллоны.
Мешок Амбу, положенный Лере по статусу, Женя тоже никак получить не может.
— Мне говорят — вы ей легкие разорвете, — цитирует Женя врачей.
На паллиатив деньги кончились
На февраль 2024 года в Саратовской области зарегистрировано 284 ребенка с паллиативным статусом.
В переводе с латыни «паллиативный» означает «временно облегчающий, но не излечивающий». Как правило, его присваивают пациентам, которых нельзя вылечить, но им еще можно помочь. Это люди с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями в терминальной стадии или при ограниченном прогнозе жизни.
Цель паллиативного ухода — сохранение качества жизни пациента и его семьи. То есть, облегчение боли, качественный уход, психологическая поддержка. Присвоение паллиативного статуса дает возможность любому тяжелобольному пациенту рассчитывать на получение бесплатных медицинских расходных материалов, а также на выезд патронажной бригады, в которой работают педиатр и врач анестезиолог-реаниматолог.
Но далеко не всегда этот статус присваивается детям, у которых действительно нет перспективы развития. Например, паллиативный статус присваивают пациентам со спинальной мышечной атрофией, только потому, что это дает право на получение необходимого респираторного оборудования вроде неинвазивного аппарата искусственной вентиляции легких или откашливателя.
Сейчас в Саратовской области развитие паллиативной помощи замедлилось. Ещё несколько лет назад деньги в этот сектор вливались и немалые. Но 2022–2023 годах финансирование паллиативного сектора резко снизилось: в 2021 году на его развитие было выделено 94 миллиона рублей, то в 2022 году — всего 5,6 млн руб. В 2022 году в медицинские организации региона в рамках программы развития паллиативной помощи поставили более 144,6 тысячи медицинских изделий, в 2023 году — 2,3 тысячи изделий.
Сейчас для детей с паллиативным статусом в регионе действует кабинет паллиативной помощи. Но он всего один на область — и расположен в саратовской городской детской больнице № 7 — на окраине города. В Энгельсе открыли паллиативное отделение круглосуточного стационара на 15 коек. Появилась выездная паллиативная служба, две бригады работают в Саратове — обслуживают пациентов из областного центра, одна в Энгельсе — «закрывает» четыре района области.
К сожалению, в Саратовской области даже паллиативный статус не всегда гарантирует получение необходимого, а, главное, действенного оборудования, что доказывает история Евгении и Валерии Петрушиных.
Третьего июля пройдет завершающее, как думает Евгения, заседание по её иску к министерству здравоохранения по поводу обеспечения её ребенка препаратом «Зонегран».
— Я была на первом заседании, на второе не попала — не с кем было оставить детей, — говорит Женя. –Мне рассказали, что Костин, мол, сделал всё, что мог. Тем не менее, препарат для дочери, на котором ее состояние улучшилось, я вынуждена покупать сама. Я очень надеюсь, что, хотя бы новый министр нам поможет.
